Luk
Ikon, mobil
Få hjælp på 39 25 25 25
ikon, hjerte
Støt alle med psykisk sygdom
10

Den ensomme kamp for at hjælpe sine børn

Camilla og Peter er forældre til to drenge, der begge lever med autisme og ADHD. Men forældrene måtte kæmpe for at få den hjælp, børnene har brug for. Det tog tre år, to ankesager og et ødelagt forhold til kommunen.

Tema, børn og psykisk sygdom, forældre, Camilla og Peter
Der var pludselig en vrede, vi ikke forstod.
Camilla, mor til to drenge med autisme og ADHD

Peter er selvstændig murermester. Men i sin kamp med kommunen er han også blevet ”halv jurist og paragrafrytter”. For rådgiverne i kommunen har ikke ligefrem rådgivet familien. Hans kone Camilla går hjemme med tabt arbejdsfortjeneste, som man kan give til forældre, der ”passer et barn med handicap i hjemmet”, som det hedder.

Peter og Camilla er forældre til Sebastian på 14 år og Frederik på 10 år. De to brødre lever begge med autisme og ADHD. Og børnegigt. Familien ved i dag, hvad der fungerer for dem, og hvordan de kan leve så godt et liv som muligt. Det liv foregår primært i hjemmet og bedst, når de bare er sig selv. Men det har taget mange år at nå dertil. Camilla forklarer:

”Hvis stressniveauet er højt, er der kontant afregning. Det gælder om at have stressniveauet helt nede.” Peter supplerer: ”Vi kommer ikke rigtigt ud bare os to, og hvis vi gjorde, ville vi ikke engang være i stand til at vælge en restaurant. Alt er anderledes, end man havde regnet med. Jeg har spillet håndbold hele mit liv og troede, at jeg skulle leve i en håndboldhal med mine børn. Der er blevet bundet mere sko end spillet håndbold.”

Autisme, ikon

Autisme er en udviklingsforstyrrelse. Personer med autisme har en anderledes måde at opleve verden på og kan have en nedsat evne til at sætte sig ind i andre menneskers tanker og følelser.

En hverdag med de nødvendige rammer

Peter og Camilla har gjort og gør alt for deres børn. Men det tog dem flere år at komme til det punkt, hvor de overhovedet kunne skabe en hverdag med de nødvendige rammer. I første omgang skulle de lære børnenes diagnoser at kende, og de somatiske lidelser – herunder børnegigt – skyggede for de psykiske udfordringer.

Camilla: ”Da vores ældste, Sebastian, var fire år, begyndte han ikke at ville have tøj på. Der var pludselig en vrede, vi ikke forstod. Han har altid været meget gammelklog, meget intelligent og velartikuleret. Da de ringede fra børnehaven og sagde, at der var noget galt, troede vi alle, at det var fysiske smerter på grund af hans gigt.”

Peter: ”Så startede han i skole, hvor det stak af. Han hoppede ud af bilen, da vi var på vej ud ad indkørslen en dag.”

Camilla og Peter havde på det tidspunkt forsøgt at få Sebastian udredt gennem PPR, Pædagogisk Psykologisk Rådgivning. Det tog et halvt år at lave en henvisning, og afmagten bredte sig i familien. Sebastian blev endelig udredt for autisme og havde i mellemtiden fået angst og depression.

Alle tegnene var der

I dag kan forældrene se, at alle tegnene på autisme var der, men som alle andre, der aldrig har været i den situation, kendte de dem ikke.

Derfor identificerede de det hurtigere hos lillebror Frederik, der ligesom storebroren også havde børnegigt og diagnoserne autisme og ADHD. Som treårig begyndte han at rykke møblerne tilbage, hvis forældrene havde forsøgt at ændre noget i stuen.

Men Frederik var en helt anden type end Sebastian, mere urolig og samtidig mere stille. De fik ham udredt hurtigt med hjælp fra Familieterapeutisk Team, som de var blevet tilknyttet.

ADHD, ikon

ADHD er en opmærksomheds- og hyperaktivitetsforstyrrelse. Den kan også vise sig som impulsiv adfærd, mens andre mest sidder stille og dagdrømmer.

Truet af kommunen

Familieterapeutisk Team er en del af børne- og ungdomspsykiatrien. Enheden er grundlagt af overlæge Nina Tejs Jørring, som i dag er forperson for Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab. Hun har været vidne til de problemer – og trusler – som Camilla og Peter har mødt i deres forsøg på at få hjælp.

Tema, børn og psykisk sygdom, forældre, Camilla og Peter
”Som familie skulle vi være hos børnene, og vi søgte om tabt arbejdsfortjeneste. Det endte med at tage tre år og to gange i Ankestyrelsen. Det var en lang, opslidende kamp.”

Inden Frederik skulle starte i skole, måtte de sygemelde ham fra børnehaven. Udfordringerne for både børn og forældre var blevet uoverskuelige. Camilla fortæller:

”Når Frederik bliver stresset, får han mikropsykoser og ser ting, der ikke er der. Som familie skulle vi være hos børnene, og vi søgte om tabt arbejdsfortjeneste. Det endte med at tage tre år og to gange i Ankestyrelsen. Det var en lang, opslidende kamp.”

Mens sagen blev behandlet i Ankestyrelsen første gang, blev alt sat på standby i kommunen. ”Hos familien rullede lavinen videre,” siger Nina Tejs Jørring, som dengang havde familien i behandling i den familieterapeutiske enhed.

Hun bad kommunen om et nyt møde for at undersøge mulighed for anden hjælp. Hun havde oplevet forældrene som ydmyge i deres kommunikation med deres kommune og bad derfor Børne- og Ungdomspsykiatrisk Centers socialrådgiver om bistand, så familien kunne få den støtte, de havde brug for.

Men ifølge kommunen ville det kræve en børnefaglig undersøgelse. Med tilføjelsen: ”Og så vil vi jo se på, hvordan I er dårlige forældre.”

Peter: ”Vi blev jo truet. De skulle nok ’finde noget på os’. Det har sat sig i os. Siger man noget forkert? Siger jeg noget, der kan bruges imod os?”

Gode råd fra Camilla og Peter til forældre, som er pårørende

  • Giv aldrig op
  • Husk hinanden, og giv plads til hinanden
  • Prøv at finde små øjeblikke med humor og kærlighed
  • Vælg dine kampe, for du kan ikke vinde alle
...

Nina Tejs Jørring var også ked af kommunikationen med kommunen ved det skelsættende møde. Selv i en position som overlæge og ekspert oplevede hun en magtesløshed: ”Forældrene stod dårligere end før mødet. De fik ingen hjælp, og nu følte de sig tilmed truet. Og det var de ikke ene om, os fra børne- og ungdomspsykiatrien var også rystede. Det gav selvfølgelig forældrene yderligere bekymringer og angst for, at kommunen ville søge efter eksempler, hvorpå de var dårlige forældre. Vi oplever desværre tit, at forældre frygter det værste, så man skal altid være forsigtig og respektfuld i sin kommunikation. Man bør altid gå til forældrene med et ønske om at støtte dem med deres opgaver som forældre.”

Hun tilføjer, at ”kommunen” er et vidt begreb, og at offentligt ansatte jo også tager deres jobs for at gøre gavn. Hun oplever, at det ofte er økonomiske krav, der presser mennesker i alle dele af ”systemet” til at handle uetisk: ”Man brænder ud. Når den bevilligende myndighed både skal holde øje med kommunens økonomi og vurdere en families støttebehov, kan det blive svært at handle etisk.”

Økonomiske og juridiske rammer kan både besværliggøre sagsbehandleres arbejde og tvinge dem til at tænke i regler – med den konsekvens, at man glemmer den nødvendige omsorg og hjælp. ”Men formålet må aldrig være at spare kommunen for penge. Formålet må være at hjælpe børn, unge og voksne til det bedst mulige liv, både fysisk og psykisk.”

En enorm ensomhed

Kan du genkende Camilla og Peters historie?

Har du et barn med en psykiatrisk diagnose, og har du også måtte kæmpe for at få hjælp?

Hvis du har lyst til at fortælle din historie, så skriv meget gerne til os. Så kan vi sammen skabe de forandringer, der er brug for: 

Del din historie

...

I dag går begge drenge i specialskole. De spiller computer sammen, og hele familien får det bedste ud af det. Men det er ingen dans på roser.

Camilla: ”Vi mærker det hver dag, og det påvirker mig mest, når vi er sammen med andre, som ikke har de her daglige udfordringer. De har måske andre problemer, men vi kan se, at vi bare lever et helt anderledes liv.”

Peter: ”Der er ingen tvivl om, at Camilla og jeg er hinandens bedste venner. Vi har kun hinanden, vi rigtigt kan tale med, som virkelig forstår og kan sætte sig ind i de udfordringer, vi dagligt står med. Det giver en enorm ensomhed. Nogle venner er forduftet, for det er jo ikke sjovt med sygdom. Hvis jeg skal give et godt råd til pårørende, vil jeg sige: Spørg ind og vær åben. Så skal vi nok sige fra, hvis vi ikke kan overskue det.”

Camilla supplerer: ”Meget af vores liv handler om at skabe ro i et liv med to drenge, der har særlige behov. Den hænger på os. Har vi det ikke godt, så har børnene det heller ikke godt.”

Et spørgsmål om faglighed

I hjemmet er der ikke to dage, der er ens. Men trods nødvendigheden for trygge rammer har de to forældre ikke mødt forståelse fra det offentlige. Og ifølge Peter kan det være et spørgsmål om faglighed: ”Der sidder en sagsbehandler eller rådgiver, som ikke selv er fagperson på et specialiseret område, og den persons ord vægter højere end lægens eller psykiaterens. Den person bestemmer alt i vores liv i den periode.”

Camilla fortæller, at de trods alt er nået langt: ”Men man møder hele tiden nye udfordringer. Om få år bliver Sebastian 18 år. Hvilke nye problemer og systemer møder vi så?”

Billede af en telefon, hvor røret bliver taget

Hanne Elberling er tilknyttet Psykiatrifondens Rådgivning som børne- og ungepsykiater. Her fortæller hun, hvad mange forældre ringer om – og hvordan de kan få hjælp.

dreng, New Ambition

I hver skoleklasse sidder der gennemsnitligt et eller to børn, der har så omfattende psykiske lidelser, at de har brug for professionel hjælp. De får problemer med at passe skolen, de falder bagud, mister deres venner og kan til sidst slet ikke gå i...