Karins voksne søn er så plaget, at hun må passe ham døgnet rundt – hvorfor får familien ingen hjælp?
Karin Elsu er tvunget til at være hjemme hos sin søn hver eneste dag. Sådan har det været i mere end ti år. Kommunen kan ikke finde den rette bolig til ham, og alligevel får familien ingen anden støtte i hjemmet. Karin er ved at løbe tør for penge, men hun kan ikke forlade hjemmet for at arbejde. Samtidig får hendes søn det værre og værre.
Foto: Privat
I ti år har Karin Elsu ikke forladt sit hjem efter kl. 16. Det kan hun ikke. Hver eneste dag er hun alene hjemme med sin 22-årige søn, som har skizofreni, autisme og OCD.
”Min søn er voldsomt plaget. Han er meget bange og meget sårbar. Som papir, der er revet i tusind stykker og sat sammen med tape.”
Min søn er voldsomt plaget. Han er meget bange og meget sårbar. Som papir, der er revet i tusind stykker og sat sammen med tape.
Karin Elsu bliver betalt for 18½ timer om ugen af kommunen som selvudpeget hjælper, selvom hun udfylder en rolle, der på et bosted ville svare til adskillige fuldtidsansatte.
Hver måned trækker hun penge fra sin efterhånden beskedne opsparing for at kunne få økonomien til at hænge sammen. Hun kan ikke stå til rådighed for jobmarkedet, fordi hun bliver nødt til at passe sin søn.
”Jeg føler, at kommunen har taget mig som gidsel. De har magten til at bestemme over mit liv gennem mit barn, mens jeg er magtesløs. Kommunen bestemmer egenhændigt, hvor mange penge jeg har mulighed for at tjene, fordi jeg er nødt til at være der for mit barn døgnet rundt.”
Familiens læge har vurderet Karins søn som ”kronisk ustabil”. Kommunens sagsbehandler – som Karin har et fint samarbejde med – har lavet en såkaldt VUM (Voksenudredningsmetoden), hvori der står, hvilken støtte en borger har brug for. Der står blandt andet om hendes søn:
"[Han] har brug for et gennemgribende og vedvarende tilbud med støtte i alle døgnets timer."
"Mere selvstændige boformer, som egen bolig eller midlertidigt tilbud anses ikke for realistiske, da [han] ikke selvstændigt kan varetage de basale daglige funktioner selvstændigt."
Her nærmer vi os sagens kerne: at finde den rette bolig, det rette hjem, til Karins søn. Sammen med den færdige VUM lå en beslutning om, at han var tildelt den type bosted, man kalder ’længerevarende’ (§108). Men mulighederne er få.
I årevis kæmpede Maria Wendelboe Forsberg for at få sin søn udredt. Nu har han fået diagnoserne ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Men familien venter stadig på hjælp, for de forskellige systemer taler ikke sammen. Bastian på 9 år har ikke deltaget i skoleundervisningen i et år – og kan ikke få den behandling, han har brug for.
Livet sat på pause
”Udfordringen er, at min søn har normal intelligens, og at §108-boliger næsten udelukkende er til personer med udviklingshæmning. Vi har været hele Tilbudsportalen igennem, hvor man kan læse, hvem der er målgruppen for tilbuddet, og der er næsten ingenting til ham. Min søn er visiteret korrekt – med behov for støtte i alle døgnets timer – men han er samtidig visiteret til noget, de ikke kan finde til ham.”
Vi har været hele Tilbudsportalen igennem, hvor man kan læse, hvem der er målgruppen for tilbuddet, og der er næsten ingenting til ham.
De er flere gange ved en fejl blevet tilbudt et midlertidigt bosted (§107), som de ikke kan bruge:
”Princippet for de midlertidige bosteder er, at boligbehovet er uafklaret, så man kommer ind et par år eller længere på et bosted med varieret grad af hjælp. Hvad sker der bagefter? Så skal man afklare, om man kan komme videre til et sted med mindre støtte, til egen lejlighed eller noget tredje. Vi ved allerede, hvad min søn kan, og han har brug for tryghed og en fast base – ikke at blive flyttet rundt, fordi man vil se, ’om det går’.”
Familien bor i København, hvor der ifølge Karin Elsu er omkring fem relevante pladser til hendes søn. Men de bliver sjovt nok ikke ledige, som hun siger.
Ankestyrelsen har slået fast, at ”kommunerne skal sikre nødvendige tilbud til borgere via egne eller eksterne botilbud”. Ved ”uundgåelig ventetid” skal kommunen tilbyde midlertidig hjælp. Men Karin og hendes søn får ingen støtte i hjemmet. De er blevet tildelt fire timer om ugen – fordelt på tre dage – hvor Karins søn kan ledsages til gåture. Ofte er han ikke i stand til det.
Karin Elsu kan forlade hjemmet i to og en halv time om dagen, mens hendes søn får en lur. Det er så længe, han kan holde til at være alene.
”Engang kunne jeg sidde på mit eget værelse i en eller to timer, men nu kan jeg hver anden dag sidde derinde i 45 minutter. Når min søn er faldet i søvn om aftenen, har jeg lidt tid for mig selv, men der er jeg træt.”
Karin Elsus liv er sat på standby. Det har det været i årevis. ”Jeg ved dårligt, hvem jeg er længere,” siger hun. ”Det her har været min hovedopgave i 11 år.”
Dengang fik han sit første store sammenbrud. Kort tid efter boede de på børnepsykiatrisk i fem måneder. Karins søn har med hendes ord altid været et plaget barn. Og hendes identitet er med årene blevet reduceret til at være mor og plejer.
”Vi har en meget fast struktur. Vi vågner på samme tidspunkt hver dag. Så er der en masse rutiner, særligt plejerutiner. Vi får morgenmad. Han fortæller mig måske om noget, han har set. Jeg går ud klokken 10.30 og skal være tilbage klokken 13. Han sover, mens jeg er ude. Så får vi frokost. De fleste dage skal vi noget derefter: En tur i indkøbscenteret, spise en McFlurry, se 20 minutter af en film eller serie – mere kan han ikke. Så Fra klokken 13 og frem er det et spørgsmål om at underholde og lave aktiviteter. Omkring klokken 20.30 gør vi klar til at sove, fordi han er så træt.”
Karins søn går til psykolog, har en kontaktperson i OPUS og besøger en samtalecafé i Autismehuset.
Bange døgnet rundt
Karin Elsu har en uddannelse som kemiingeniør, hun ikke har brugt i årevis. Hun vil gerne starte på en ny uddannelse, og hun vil gerne arbejde igen.
”Jeg har gjort det her længe nok. Min søn er 22 år. Jeg har meget lidt på min pensionsopsparing, og jeg har heller ikke råd til at fortsætte sådan her. Jeg vil jo gerne bidrage ude i samfundet! Mine skattepenge skal også gerne bidrage til de bosteder, som andre end min søn også har brug for. Jeg bliver nødt til at læse videre, men jeg bliver forhindret i at videreuddanne mig. Hvad sker der, når jeg løber tør for penge? Er jeg nødt til at sætte mit barn på gaden? Det ville svare til at slå ham ihjel.”
Karins søn har flere gange været selvmordstruet. Han er bange døgnet rundt, fortæller hun.
Hver gang noget er gået galt, skal jeg løfte ham op. Hvem løfter mig op?
”På et tidspunkt spurgte jeg vores sagsbehandler om et nummer, min søn kan ringe til, hvis der sker noget med mig, eller hvis jeg ikke kan komme hjem. ’Det findes ikke’ var svaret. Det vidste jeg jo godt, men jeg spurgte, fordi jeg er magtesløs. Og magtesløsheden er ikke kun på mit barns vegne. Det påvirker ham, og hans symptomer bliver værre. Hver gang noget er gået galt, skal jeg løfte ham op. Hvem løfter mig op?”
Familien har nogle gange fået tilbud om bosteder, der lød rigtige. De har oplevet, at pladsen endte med at gå til en anden borger, at pladsen i virkeligheden var en midlertidig bolig – selvom de var blevet informeret om noget andet i første omgang – og de har sågar nået at flytte hendes søns møbler for så at måtte hente dem igen. Sådanne situationer kan være så overvældende for ham, at han mister taleevnen i flere uger.
Når Karins søn har en ”fuldstændig stabil base”, kan han både sætte sig konkrete mål og udfolde sig kreativt. For et halvt år siden satte nogle af de negative symptomer ved hans skizofreni ind, så han ikke længere kan lave musik eller spille spil. Han er ramt på koncentrationen. Han bruger mange kræfter på at være social, så han ikke er fanget i et mørke, men kan komme ud og blive distraheret, som hans mor siger.
”Han fandt ud af, at der var noget, der hed Autismehuset, hvor han gerne ville være del af en gruppe. Nu kører jeg ham derhen hver torsdag. Sådan noget kan han, når han har sin faste base.”
Hugo blev både diskrimineret og mobbet i skolen, da forældrene til de andre børn hørte, at han var diagnosticeret med ADHD og atypisk autisme. Alligevel var det Hugo, der blev smidt ud.
Ingen plan B
Karins søn er 22 år, og han har ikke været i skole siden 5. klasse. Havde man taget sig bedre af ham dengang, havde det måske set anderledes ud i dag, siger Karin:
”Jeg beklager, at jeg er endt med at få et barn, der er så dyrt. Vi står med så dyr en boligsag i hånden i dag, fordi man sparede penge, da min søn var lille. Man tissede i bukserne for at holde varmen. Men vi har stadig en forpligtelse i det her land, og hvis det ikke er det samfund, vi skal have, så sig det. Vi går og håber, men der sker ingenting. Samtlige forældre til børn med store udfordringer eller handicap tror, at de får støtte og dækning – og så opdager de, at det ikke er tilfældet.”
Karin Elsu har sendt en plan til sin sagsbehandler og kontaktpersonen i visitationen. Den indebærer, hvordan kommunen kan levere støtte i hjemmet, og at Karin bliver ansat som sovende nattevagt. Indtil der kommer en løsning på boligsituationen:
Hver dag har jeg lyst til at krølle mig sammen med angst. Jeg har kun lyst til at råbe og skrige. Men det kan ikke bruges, hvis jeg skal overleve det her. Hver dag er jeg bange og vred, og hver dag skal jeg finde ud af ikke at være det. For hvis jeg ikke kan passe min søn, hvad sker der så?
”Det kunne løse problemet, mens vi venter. Så vil jeg blive frigjort og i øvrigt betalt for det arbejde, jeg laver for kommunen.”
I fem måneder har Karin Elsu gået med stok på grund af smerter i knæet, men hun har ikke haft tid eller overskud til at finde ud af, hvad der er galt.
”Hver dag har jeg lyst til at krølle mig sammen med angst. Jeg har kun lyst til at råbe og skrige. Men det kan ikke bruges, hvis jeg skal overleve det her. Hver dag er jeg bange og vred, og hver dag skal jeg finde ud af ikke at være det. For hvis jeg ikke kan passe min søn, hvad sker der så?”
Karin og hendes søn er fortsat i venteposition.
”Jeg har ingen plan B. Jeg løber tør for penge. Jeg kan ikke flytte, for min søn har brug for den trygge base. Jeg kan ikke sælge bilen, for min søn skal køres rundt, da han ikke kan tage det offentlige. Jeg er helt fanget i den her situation. Jeg har intet at skulle sige om mit eget liv, fordi min søn har en psykisk sygdom, som vi ikke får hjælp til.”
8-årige Aya lever med ADHD, autisme og tilpasningsreaktion. I flere år kæmpede familien for at få hjælp, men kommunen mente, at Aya bare ”var klog og kedede sig”.