Hvordan kan forældre og pårørende blive en ressource?
Mange forældre føler magtesløshed og frustration, når deres børn bliver en del af voksenpsykiatrien. I OPUS har de gode erfaringer med aktivt at inddrage forældre og andre pårørende – til gavn for alle parter.
Hvordan sikrer man den gode overgang fra børne- og ungepsykiatrien til voksenpsykiatrien? Mange har oplevet at skulle starte forfra i psykiatrien, når de fylder 18 år. Andre føler sig mindre trygge, fordi familien typisk ikke bliver inddraget på samme måde. Men sådan behøver det ikke at være.
Marianne Melau er ph.d., seniorforsker og afsnitsleder i OPUS på Psykiatrisk Center København.
Hun er leder af KAG Skizofreni, der arbejder for, at ”alle patienter med skizofreni i Region Hovedstadens Psykiatri bliver grundigt udredt samt tilbydes evidensbaseret, integreret og individualiseret behandling, samt øget integration af forskning og klinik.”
Marianne Melau har været en del af OPUS siden opstarten i 1998 og har været med til at starte OPUS YOUNG.
Foto: Privat
Marianne Melau har gode erfaringer med at inddrage forældre og andre pårørende i voksenpsykiatrien. Hun er leder af OPUS på Psykiatrisk Center København. OPUS er et ambulant behandlingsforløb for 18-35-årige med debuterende psykose inden for skizofrenispektret. At det er ambulant betyder, at man modtager behandling og støtte uden at være indlagt. På den måde forsøger man at styrke egne ressourcer og evner til at håndtere symptomer og hverdagen med psykisk sygdom.
Marianne Melau forklarer, at de pårørende – særligt forældrene – er en stor og integreret del af børne- og ungdomspsykiatrien og automatisk bliver inviteret ind. Det gør man kun i mindre grad i voksenpsykiatrien, men i OPUS arbejder de systematisk med at inddrage pårørende aktivt:
”Når vi får 18-årige ind, skal de give samtykke til, at vi inddrager de pårørende. Ved behandlingsstart forklarer vi baggrunden og rammerne for samarbejdet med de pårørende, og at det er en væsentlig del af behandlingen, og samtidig gør vi noget ud af at informere de pårørende om forskellene på voksenpsykiatrien og børne- og ungdomspsykiatrien. De fleste siger, at de er vant til at have forældre eller andre pårørende med, og de fleste giver samtykke.”
Inddrager pårørende
I OPUS tilbyder man de pårørende individuelle samtaler, hvor de får mulighed for at fortælle deres historie, kan få viden om psykopatologi, behandling og blive klædt på til at være en vigtig ressource. Derudover inviteres de pårørende til et psykoedukationsforløb. Det vil sige undervisning med andre pårørende i diagnoser, behandling, symptomer, kriseplaner, stress, sårbarhed og meget mere.
Som Marianne Melau siger: ”Det har været en del af kernen i OPUS’ DNA siden begyndelsen i 1998 systematisk at inddrage pårørende.”
Hun nævner også de såkaldte flerfamiliegrupper, hvor patienter sammen med de pårørende, som de har valgt – ofte forældre, men også søskende, partnere eller venner – mødes med omkring fem andre familier i gruppe gennem cirka ni måneder. Sammen med to terapeuter arbejder de med relevante problemstillinger og byder alle ind med forslag til løsninger.
”De patienter, der er med i sådan en gruppe, plejer at være meget glade for det. Det samme er forældrene, for mange af dem har ofte gavn af at høre en anden ung fortælle om sine vanskeligheder, som kan være svært at høre fra sin egen søn eller datter.”
Det gode samarbejde
Hvis den unge ikke vil have forældrene (eller andre pårørende) inddraget aktivt, har man i OPUS stadig mulighed for at invitere de pårørende til et mere generelt psykoedukationsforløb. Ganske få frabeder sig tydeligt, at pårørende inviteres ind som del af forløbet.
OPUS er et ambulant behandlingsforløb for 18-35-årige, der har en diagnose inden for skizofrenispektret, fx skizofreni eller skizotypi. Et OPUS-forløb kan vare op til to år. Der er (pr. 2025) OPUS-behandlingstilbud over hele Danmark.
OPUS Young er for 12-17-årige med psykotiske symptomer og deres familier. OPUS YOUNG er diagnostisk bredere defineret og ikke kun afgrænset til skizofrenispektret. I lighed med OPUS for de 18-35-årige er forløbet på to år. OPUS YOUNG findes pr. 2025 i Region Hovedstaden. For begge aldersgrupper ligner behandlingselementerne hinanden. Begge er evidensbaserede og er startet som forskningsprojekter.
”Det respekterer vi selvfølgelig,” fortæller Marianne Melau. Hun understreger, at OPUS er evidensbaseret. De ved, at det gavner at inddrage pårørende, og at forløb med pårørende er lig med en lavere risiko for tilbagefald. Hun fortsætter:
”Derfor fortæller vi også, hvorfor vi gerne vil have et samarbejde med den unge og hans eller hendes pårørende. I mange familier kan der på grund af sygdommen også have været spændinger i længere tid, måske endda en større konflikt. I de tilfælde kan vi fx tilbyde at tale med de pårørende for at forklare, at der har været en årsag til, at den unge har reageret på en bestemt måde. Der er også tilfælde, hvor den unge har følt sig som en belastning og ikke vil have, at forældrene eller en partner skal udsættes for mere. Men også her kan vi forsøge at berolige og forklare, hvordan det kan gavne at arbejde sammen.”
Det kan også handle om at finde den rette pårørende. Hvis ikke forældrene er de rette af den ene eller den anden grund, kan det være søskende, en kæreste eller en god ven.
”Og hvis intet kan lade sig gøre, kan vi altid prøve igen senere. Måske har de fået mere ro på og fået større erkendelse af situationen,” siger Marianne Melau.
Ingen må tabes mellem to stole
Ordet ’ressource’ kan have en negativ klang for nogle. Men det handler ikke om at inddrage pårørende for at spare, tværtimod. Den ekstra tid, man bruger, ved også at inddrage pårørende, kan man se som en investering, fordi man netop gør fx forældrene til en værdifuld ressource.
”For at være en ressource i denne sammenhæng er det vigtigt, at forældrene eller andre pårørende bliver klædt på til det. De skal have viden om diagnoser og symptomer, men de skal også have mulighed for at opsøge yderligere viden, som kan hjælpe både dem og den unge,” fortæller Marianne Melau. Det går også den anden vej:
”Samtidig har vi stor gavn af at høre om, hvad der tidligere har hjulpet for den unge. Hvad har forældrene fx oplevet, som har været gavnligt for deres søn eller datter? Hvis den unge oplever en periode med forværring, og vi i OPUS har svært ved at få i personen, så kan det betyde virkelig meget, at vi kan samarbejde med den pårørende.”
Det er virkelig vigtigt, at man laver brobygning alle de steder, man kan, også i kommunalt regi. Det handler altid om at sikre, at ingen bliver tabt mellem to stole.
En stor del af det indledende samarbejde handler om at skabe tillid. For mange kan det være overvældende at skulle tilknyttes et forløb på to år. Marianne Melau ved fra sin forskning, at nogle unge kan føle inddragelsen af forældre som en ny slags skole-hjem-samtale, som kan kræve en vis tilvænning. Men hun ved også, at de fleste er rigtig glade for det. Nogle fortæller også, at det kan være rart, at nogle andre for en gangs skyld kan svare på forældrenes mange spørgsmål og bekymring.
Forældre til voksne børn med psykisk sygdom står ofte tilbage med en følelse af kontroltab, men i OPUS har man netop mulighed for at dele både erfaringer og ansvar. Marianne Melau bemærker afslutningsvis, at der foruden overgangen fra børne- og ungdomspsykiatrien til voksenpsykiatrien også kan være en overgang i det kommunale regi, fra familieafdelingen i kommunen til voksensocialforvaltningen.
”Det er virkelig vigtigt, at man laver brobygning alle de steder, man kan, også i kommunalt regi. Det handler altid om at sikre, at ingen bliver tabt mellem to stole.”
Læs også
Meget ændrer sig, når barnet bliver voksent. Også for forældrene. Hvordan hjælper man, hvad kan man stille op? I temaet får du gode råd, ny viden og personlige fortællinger.
Philip fik udskrevet medicin af sin psykiater, der gjorde ham afhængig. I årevis forsøgte han at få hjælp til udtrapning, men han og familien mødte lukkede døre overalt. Nu er Philip død, kun 29 år gammel.
Allerede i de unge teenageår viste Daniel tegn på mistrivsel og kæmpede med selvmordstanker. Men han og familien fik ikke den nødvendige hjælp, og det blev kun værre, da han blev voksen. Daniel mistede sit liv til selvmord. Nu fortæller hans mor historien med et håb om, at det ikke sker for andre.
Vi stiller store krav til unge, der overgår til voksenpsykiatrien. Samtidig bliver mange forældre efterladt tilbage på perronen. To overlæger fortæller om opdelingen af psykiatrien og de desperate forældre.
Hvad stiller man op, når man som forælder ikke længere har adgang til sit barns journal? Når man ikke længere får de informationer, man plejede at få? Socialrådgiver Baris Kaymaz fortæller.