Demens og kærlighed i tykt og tyndt
Vibeke Sonnes mand har demens. I 15 år har Vibeke forsøgt at arbejde sig uden om krisen ved at skabe en hverdag med plads til både sorg og grin. Men bliver man nogensinde klar til at sige farvel?
Vibeke mærkede det ikke i starten. Det gjorde hendes mand heller ikke. Han levede et travlt liv som jurist, han løb maraton og var fodboldtræner. Så da Vibeke kunne se, at noget ikke hang helt sammen, troede hun, at Christian var stresset.
”Vi var på weekendtur i Sønderjylland, og på hele turen var han underlig. Vi kørte bil, og han drejede op ad en cykelsti i stedet for en vej, og jeg måtte tage rattet. Jeg tænkte, det måske var en blodprop, og ringede efter en ambulance. Og heldigvis var en neurolog på vagt på skadestuen, da vi kom ind.”
En uge senere fik de besked: Christian havde atypisk Parkinsons og demens, nærmere bestemt Lewy body demens.
”Den var hård at sluge, når man overhovedet ikke havde set den komme. Han havde formentlig været syg i 4-5 år, før vi opdagede det, men han har levet så sundt, at det ikke var tydeligt i starten. Samtidig har han som jurist haft så godt et ordforråd, at folk ikke har hørt eller mærket på ham, at han var syg.”
Christian kom i medicinsk behandling. Parret accepterede hurtigt de nye vilkår, men nemt var det ikke. Langtfra. Vibeke husker tydeligt den dag i august 2010, da de fik beskeden:
”Det står klokkeklart. Da vi gik ned ad trappen fra hospitalet, begyndte jeg bare at græde, og jeg er egentlig ikke typen, der græder ret meget. Min mand vidste i starten ikke, hvordan han havde det, men da vi kom hjem, satte vi os med en øl i haven, og så begyndte han også at græde.”
De gav plads til hinandens følelser. Gråden var en lille forløsning.
Drømmene for vores liv var totalt ændrede fra den ene dag til den anden.
”Drømmene for vores liv var totalt ændrede fra den ene dag til den anden. Vi satte os ned og tænkte på alt det, vi skulle, når vi gik på pension. Siden da har vi hele tiden haft en plan for, at der var noget at se frem til, selvom det gik ned ad bakke. Ofte bliver folk stressede, når de hører om en demensdiagnose, fordi de vil nå alt muligt, før det er for sent, men man skal ikke starte med at løbe om kap med alle sine drømme.”
Stjernestunder
Vibeke på 68 år og Christian på 78 år mødte hinanden på arbejdet. De var ansat i en kombineret fagforening og a-kasse og var begge med i den interne kunstforening.
”Uanset om det er kunst eller noget andet, hjælper det med en fælles interesse. Så er der et fundament, som holder fast i et forhold – også når man pludselig er i et sygdomsforløb.”
De to havde længe drømt om at slå sig ned på Bornholm, når de gik på pension. Da Christian fik diagnosen, havde de lige købt et hus på solskinsøen og solgt deres gamle hus på Sjælland, hvor det meste af deres tætte familie stadig bor.
”Nu var vi så tvunget til at flytte, ellers var vi nok blevet tæt på vores nære. Men det var det rigtige, for der er højt til himlen på Bornholm på en helt anden måde. Og vi fik jo opfyldt en af vores drømme som par. Vi havde brug for ro til at lære den her sygdom at kende, og det fik vi i vores nye hjem. Samtidig havde jeg også brug for at lære ham at kende – på en ny måde.”
De indrettede sig efter de nye betingelser, og Vibeke blev et endnu stærkere planlægningsmenneske. Hun begyndte at stå tidligere op for at få tid til sig selv – kaffe, lydbog, få benene op – og hun fandt værktøjer, der kunne gøre livet nemmere, fx en babyalarm, så hun kunne gå rundt i haven uden at bekymre sig om, at Christian skulle vågne og være forvirret eller falde og slå sig.
Jo, livet blev måske anderledes, i takt med at Christian også har forandret sig på grund af sygdommen. Men Vibeke kan stadig genkende den mand, hun forelskede sig i.
Uden stjernestunderne kan du ikke håndtere at leve med de udfordringer, du får. Det er dem, der holder sammen på det hele.
”Han kan smile med øjnene, og jeg kan få ham til at grine. Jeg forsøger at få humoren ind i hans liv. Jeg har også lært at forstå fodbold og håndbold for at kunne se sport med ham. Til en håndboldfinale havde jeg købt nogle åndssvage hatte til os, som vi kunne sidde og grine af.”
De gode oplevelser er en nøgle til at klare sig igennem den livskrise, som Vibeke og Christian blev kastet ud i. Vibeke kalder de særligt betydningsfulde øjeblikke for stjernestunder.
”Uden stjernestunderne kan du ikke håndtere at leve med de udfordringer, du får. Det er dem, der holder sammen på det hele. Min mand har også brugt det ord: ’Nu skal vi lige lave en stjernestund’. Og så prøver vi på det.”
Åbenhed om sygdommen
Mange pårørende taler om ventesorg: at vente på at miste en, der er døende eller alvorligt syg. Som Vibeke siger, venter hun ikke på sorgen:
”Sorgen kommer hele tiden. Jeg venter ikke på at blive ked af det, jeg giver mig selv lov til det. Og så spørger jeg mig selv: Hvad kan jeg gøre herfra?”
Da Christian blev syg, besluttede de sig for at være åbne omkring hans demens. Det gjorde det nemmere at få hjælp. Vibeke besluttede også, at hun ikke ville være ”en irritabel type”:
Det lyder måske naivt, men køen i Netto blev fx fuldstændig ligegyldig, fordi tingene blev sat i perspektiv.
”Det lyder måske naivt, men køen i Netto blev fx fuldstændig ligegyldig, fordi tingene blev sat i perspektiv. Pludselig fik jeg overskud til ting, jeg ikke ellers havde overskud til, alt sådan noget med at rejse en væltet cykel på vejen.”
I takt med sygdommens udvikling har Vibeke dog også ændret sig:
”Det værste for mig er den grimme vrede, jeg har følt de sidste to år. Jeg har måttet trække mig fra meget, og det er svært for mange at forstå. Jeg ville ikke nødvendigvis nyde at være med til en fest, for det ville være uden Christian. Nogle tror, at det er vennerne, der forsvinder, når man har det svært, men ofte er det folk, der selv trækker sig for at kunne være i noget svært i deres liv. Og at være alene er ikke det samme som at være ensom. Min tid alene giver plads til refleksion.”
Fra plejecenter til Gran Canaria
For fire år siden kom Christian på plejecenter. Overgangen var svær for Vibeke. Bare en tur til købmanden var en påmindelse om, at han ikke var der. Hvordan køber man pludselig ind til én, når det altid var til to? De mange ture frem og tilbage til plejecentret kan være stressende, men Vibeke insisterer på at være en stor del af Christians hverdag. Hun sover der to nætter hver uge.
Sidste sommer tog Vibeke og Christian til Gran Canaria sammen med to voksne børnebørn. Selve flyveturen var et helvede, siger hun, men sådan måtte det være, og det var i øvrigt det hele værd:
”I otte dage var det bare os og børnebørnene. Det var et handicapvenligt hotel med godt personale. Hver aften spiste vi sammen, vi havde øjenkontakt, og han fik noget af sit sprog tilbage, fordi vi havde tid og ro.”
Det gjorde indtryk på Vibeke. På det seneste har hun mærket, at han har mistet mere af sit sprog, fordi personalet på plejecentret ikke har nok tid til at tale med ham. Der bliver snarere talt til ham. Hun understreger, at det ikke er deres skyld, da de ikke har tid til alle deres opgaver.
Hvis jeg havde vidst, hvor meget sproget betød fra start, havde jeg aldrig færdiggjort hans sætninger.
”Jeg ved jo, at han har sproget inde bagved. Hvis jeg havde vidst, hvor meget sproget betød fra start, havde jeg aldrig færdiggjort hans sætninger. Eller alt det der ’det gør jeg lige for dig’. Personen med demens skal bevare sin egen værdighed og få lov at lave noget.”
Christians sidste ønske
På det seneste er Vibeke derfor begyndt at have Christian hjemme igen, så han kun nogle gange sover på plejecentret. Hun holder ham i gang. Om det bare er en kort gåtur ned ad vejen, er det bedre end ingenting. Det værste, man kan gøre, er at resignere og lave ingenting, siger hun – også som pårørende.
”Der er meget mere glæde i hans øjne. Han har brug for meget hjælp, men det er så givende at opleve, at han går rundt i vores hjem og mærker roen. Herhjemme kan han lettere få en hel nats søvn, og så fungerer han meget bedre om morgenen.”
Vibeke ved, hvad der fungerer for Christian. Hun kender ham bedre end nogen anden. Så hvad gør man, når der i Christians journal står, at han ikke ønsker at opleve flere juleaftener? Hvordan reagerer man på, at han ikke kan eller vil mere?
”Jeg ved ikke, hvad det konkret skal indebære. Men jeg ved, at hvis hans ønske skal gå i opfyldelse, så har jeg ikke nogen at holde jul med i år. Han skal ikke leve for min skyld, han skal leve for sin egen skyld. Men så længe han er her, så er det vores liv. Jeg kan ikke allerede nu tænke på et liv uden ham.”
Vibeke fortæller, at det bliver et savn mere end en sorg. Nogle fortæller hende, at det måske bliver en lettelse, men hun forventer at mærke et kæmpe hul. For kærligheden mellem dem er ikke forsvundet. Som hun siger: Den er bare flyttet et andet sted hen. Måske endda til et mere omsorgsfuldt sted. Jo, kærligheden er der endnu.
”Han elsker at sidde og ae mig hen over håret. Jeg kigger på ham, og jeg kan se, at følelserne og empatien er der. At Christian er der. Lige der.”
- Bed om den hjælp, du har brug for. Brug dine foreninger. Ring og få gratis hjælp (kontakt Psykiatrifondens rådgivning på 39 25 25 25).
- Husk, at du kan sige nej. Men lad være at sige nej til hjælp af stolthed.
- Prøv på ikke at blive gal, når du ikke kan få den hjælp, du selv tror, du har brug for.
- Prøv at gå med på den syges niveau frem for dine egne behov. Mød den ramte, hvor personen er. For det giver også dig et nemmere liv.
- Sørg for at lade op. Du behøver ikke fare rundt og ordne tusind ting, når resten af huset sover. Gør, hvad du har lyst til. Smæk benene op, læs en bog, drik en kop kaffe.
- Mange udfordringer har en praktisk løsning: ”Jeg investerede i en babyalarm, så jeg kunne sidde ude i haven, ordne andre ting, og når han så vågnede, kunne jeg være der. Det gav så meget ro og tryghed. Hvis personen begynder at spilde, kan du lægge en voksdug på eller købe en hagesmæk.”
- Gør noget ved dét, du kan ændre. Bliv ikke vred over dét, du ikke kan ændre.
- Prøv at få glæden og humoren med.
Når man har demens, har man svært ved at huske og fungere i hverdagen. Demens bliver gradvist værre og værre, og det er især ældre, der bliver ramt.
En krise betyder, at der er sket en afgørende forandring, der får indflydelse på et menneskes liv fremover. I løbet af livet vil vi alle opleve kriser. Nogle livskriser kan vi forvente, mens andre kommer pludseligt. Nogle vil være traumatiske og...