Forfulgt af en fejldiagnose

Forestil dig at leve et årti med en fejldiagnose, der ændrer hele dit liv. Det er historien om 30-årige Ali fra København. I ni og et halvt år gik han rundt med diagnosen paranoid skizofreni, før han fik en psykiaters ord på dét, han havde forsøgt at sige så mange gange: Det var en fejl.

”I alle de her år gik der ikke én dag, hvor jeg ikke tænkte på min fejldiagnose. Der var så meget håbløshed i al den tid. Jeg har ikke tænkt på andet.”

Konsekvenserne har været tydelige: Han er gået glip af store dele af sin ungdom, gået glip af uddannelse og arbejdsmuligheder. Ikke fordi det lige netop var paranoid skizofreni – mange med diagnosen kan med den rette hjælp få et godt liv, men Ali fik netop ikke den rette hjælp. Han står tilbage med en grundlæggende mistillid til det system, der skulle hjælpe ham. 

På grund af fejldiagnosen har han heller ikke fået hjælp til at bearbejde de traumer, der stadig præger hans liv:

”Da jeg fik diagnosen, var det underordnet, hvad jeg sagde om traumer og oplevelser i barndommen. Diagnosen fratog mig alle muligheder for den behandling, jeg havde brug for. Det indre kaos er aldrig gået væk.”

Vold og kaos spillede en stor rolle i Alis barndom. I skolen var han vidne til en voldtægt, men Ali fik lov at gå alene med sine bekymringer, tanker og følelser. Som ung begyndte han at selvmedicinere, og stofferne fyldte mere og mere. Ali opsøgte psykiatrien med henblik på netop at skaffe stoffer:

”Jeg bliver nødt til at være ærlig. Jeg kan ikke sige, at den anden part har lavet en fejl, hvis ikke jeg indrømme mine egne fejl. Jeg var der for stoffernes skyld.”

Men hvordan kunne det gå til, at Ali blev fejldiagnosticeret?

”De var simpelthen uenige”

Ali husker lokalet tydeligt. Sammen med ham sad en læge og en socialrådgiver, der vurderede situationen forskelligt. Ali havde både røget meget hash og i samme periode fået en MDMA-relateret psykose. Urinprøven viste da også spor af stoffer.

”Lægen nægtede at tillægge det nogen betydning. Han konkluderede hurtigt, at jeg havde skizofreni. Men socialrådgiveren kigger på mig og spørger, om jeg har taget stoffer. Jeg kigger skamfuldt på hende og svarer ja. Og jeg kan se, at hun tænker fuck. Dengang forstod jeg det ikke, men i dag ved jeg, hvad hun tænkte. De var simpelthen uenige, og lægen var tydeligt irriteret, han ville jo give mig diagnosen.”

Socialrådgiveren mente ikke, at man kunne stille en diagnose, når Ali var tydeligt påvirket af stoffer. Til sidst blev Ali sendt ud af lokalet, mens lægen og socialrådgiveren diskuterede.

”Da jeg kom tilbage, havde jeg fået diagnosen. Jeg kunne se, at hun (socialrådgiveren, red.) havde forsøgt. Men socialrådgivere og sygeplejersker har ikke noget særligt at skulle have sagt over for en læge.”

I januar 2024 fik Ali endelig den afklaring, han havde ventet på. En speciallæge i psykiatri noterede, at: "Patienten opfylder ikke kriterierne for skizofreni og har efter undertegnedes mening aldrig gjort det (...) Patientens skizofrenilignende symptomer vurderes at være udløst af kontinuerligt hashmisbrug." 

Gennem årene har Ali gentagne gange forsøgt at gøre opmærksom på fejlen. Han beskriver den mangelfulde journalisering som en af udfordringerne, fordi hans egne udsagn ofte ikke er inkluderet.

”Jeg har fundet flere notater, hvor jeg gør opmærksom på, at det er forkert, og særligt i et notat fra 2015 er det tydeligt. Jeg fortæller – igen – at det er på grund af stoffer, men udsagnet bliver afvist, fordi jeg kommer med ’meget vage argumenter’.”

Ali forsøgte også at ringe til Patientvejledningen, men de vidste ikke, hvad de skulle stille op: 

”Jeg har selv måttet finde vej i systemet, selv opsøgt og noteret alt. Det har været dybt frustrerende at kæmpe for at få anerkendelse og støtte i et system, der ikke er rustet til at håndtere sådanne sager. Ingen forvaltning eller instans ved tilsyneladende, hvordan de kan hjælpe mig. Jobcentret kan ikke tilbyde relevant støtte, og jeg er samtidig tilbageholdende med at opsøge psykiatrien igen på grund af mine erfaringer.”

Han sukker: ”Når systemet begår fejl, står man som borger helt alene gennem hele processen.”

Stigma og traumer

Igennem de ti år med diagnosen paranoid skizofreni nåede Ali også at stifte bekendtskab med de mange fordomme, der klæber sig til diagnosen.

”Der er så meget stigma. Hvordan skulle jeg også sige det til folk? Jeg kunne heller ikke finde en kæreste, for hvem var jeg i de år? Og hvad skulle jeg sige til en arbejdsgiver? Stigmatiseringen er i alle sociale lag.”

Stigmatiseringen pustede til både tvivl og selvforståelse. Samtidig fik Ali ikke behandlet sine traumer, da den forkerte diagnose skyggede for dem. Han fik både angst og stress. Uddannelses- og jobmuligheder forsvandt, mens hans liv på kontakthjælp førte til social og økonomisk usikkerhed.

”Traumerne går aldrig væk. Nu skal jeg fokusere på mit hverdagsliv, mit sociale liv og mit økonomiske liv. Men det hele kan godt blive uoverskueligt, og jeg får ingen hjælp til det. Jeg udfører selv eksponeringsterapi og kognitiv adfærdsterapi, og det ville hjælpe med en professionel, der kan give mig flere værktøjer og se tingene fra et andet perspektiv. Men jeg kan ikke få adgang til det, for så skal jeg tilbage i det psykiatriske system med frygten for, hvad der så kan ske.”

Hans skepsis bliver ikke mindre, når han genbesøger sin journal. Her ser han en både usammenhængende og mangelfuld anamnese, altså sygehistorie.

”Men jeg har måttet erkende, at jeg ikke vil modtage en erstatning, og jeg har valgt at finde fred i denne erkendelse. Jeg står jo alene mod et system, der er designet til at beskytte sig selv. Offentlige institutioner har adgang til jurister og ressourcer, mens jeg har måttet opsøge frivillig retshjælp.”

Ali har haft samme oplevelse, uanset hvem han har kontaktet: "Jeg har skrevet til to ministre og alle partier, men ingen har kunnet hjælpe. Svarene har været kolde, standardiserede og uden nogen reel hjælp. Systemet er ikke designet til at håndtere os, der falder mellem sprækkerne. Det er meget problematisk, at man som borger selv skal stå for alt, når systemet svigter.”

Psykiatrifonden er bekendt med Alis fulde navn.