Ung, modig og åben om livet med infantil autisme
17-årige Johann Volfsberg Burgess har slået sig på livet, uforstående lærere og de mange fordomme, der er forbundet med infantil autisme. I dag kæmper han for større forståelse og respekt for andre med diagnosen – og om kort tid venter et nyt kapitel.
Foto(s): Privat
Johann Volfsberg Burgess er 17 år og skal snart i gymnasiet. En tid fyldt med spænding og nervøsitet for de fleste. Johann har meget på hjerte, og det vigtigste for ham er at tale om, hvordan vi kan hjælpe børn og unge til et bedre liv. Særligt for dem, der ikke er som de fleste.
Der er mange misforståelser. Personligt kan jeg godt lide at være sammen med venner og familie.
Johann har infantil autisme, og han har oplevet både mobning, modstand, manglende støtte og den ene fordom efter den anden: nogle tror, man er mindre begavet, når man har infantil autisme, mens andre tror, at man er et geni. Og så er der dem, der tror, at alle autister er savante, altså har særlige eller avancerede evner. Eller at man ikke kan tale med andre mennesker.
”Der er mange misforståelser. Personligt kan jeg godt lide at være sammen med venner og familie, og der er jo mange forskellige måder at tale og være sammen på. Mange af os har bare en forståelse af, at der kun er én måde. Det er også vigtigt at fortælle, at man ikke er mindre intelligent, fordi man har infantil autisme.”
Infantil autisme er blandt andet kendetegnet ved en svækket kommunikationsevne, fortæller Johann. Det kan få nogle til at tro, at man ikke er lige så begavet. Johann begyndte først at tale som 6-årig, men ordene var i ham. De kom bare ikke ud. Da han var yngre, blev han også mere stresset af sanseindtryk – fx lyde og lugte i klasseværelset – men meget er anderledes og bedre i dag.
Der er mange aspekter forbundet med autisme, som de fleste af os ikke kender ret meget til. Psykolog Line Gebauer fortæller om anderledes sansning.
Der var mange, der ikke troede på Johann, og han kom til at tro på dem.
”Før jeg vidste, jeg havde autisme, var der mange, der gav op på mig. Jeg har gået på flere skoler, hvor de ikke havde nogen viden om autisme, men ingen kunne hjælpe, for de forsøgte heller ikke at lære mig at kende. Men der har også været lærere, der kendte til min autisme, men som overhovedet ikke var interesserede i at komme tættere på mig som menneske. Det blev et endimensionelt fokus på min diagnose.”
”Han vil aldrig kunne noget”
”Da jeg var lille, blev jeg reduceret til bare at være min diagnose. Det tog tre skoleskift, før jeg kom til et sted, hvor jeg kunne tro på, at jeg var andet og mere. Mange unge tror, at de ikke kan noget, fordi folk omkring dem skubber dem ned, ned, ned. Min mor talte engang med en psykolog, der sagde om mig, at jeg aldrig ville kunne noget.”
Hvad skal der til? Hvad kan lærere og fagpersoner gøre anderledes?
Man skal se på personens styrker og svagheder og huske, at man aldrig kun er en styrke eller en svaghed.
”Det, der vil hjælpe flere unge, er nysgerrighed. Også unge uden diagnoser. Man skal se på personens styrker og svagheder og huske, at man aldrig kun er en styrke eller en svaghed. Man kan ikke fixe autisme, og man kan heller ikke fixe ADHD. Men hvis vi ser på det med nysgerrighed og ikke som et problem, så kan man få det bedre. Det er en vigtig besked til både lærere og andre unge: Man kan nå rigtig langt, selvom man har en diagnose, hvis man har folk omkring sig, som prøver at lære en at kende som menneske.”
Johann Volfsberg Burgess har også oplevet, at nogle psykologer hører, hvad de gerne vil høre. At der står ting om Johann i hans journal, som han slet ikke kan genkende.
”Det kan skabe problemer, som ikke behøver eksistere. Problemer, som kan påvirke hele familien. Man mister jo tilliden til et system, når man prøver at være ærlig, men man ikke kan se sig selv i det. Og hvis noget virker farligt, gør man det måske ikke igen.”
Mange unge med autismespektrumforstyrrelse får ikke den nødvendige støtte til at komme i gang med en uddannelse eller et arbejde. Det har konsekvenser for både den enkelte og samfundet. Hvad kan man gøre? En ekspert gør os klogere.
En hel verden at udforske
- Johann Volfsberg Burgess
I dag går Johann i 10. klasse på en specialskole i Birkerød.
”Jeg har det bedre end nogensinde. På min skole ved de, hvordan man kommunikerer på en måde, der ikke er nedværdigende og ’behandlende’. Så her er støtten relevant og virker. På to år er jeg gået fra at have et snit på 0 til over 7.”
På en behandlingsskole mødte han voksne, der havde masser af faglig viden, men meget lidt interesse og nysgerrighed i ham.
”Det triggede noget i mig til i dag at ville gøre en forskel. Jeg ønsker at blive en stemme, der kan ændre noget til det bedre. Jeg vil bare hjælpe, hvor jeg kan ved at give mit perspektiv på tingene.”
Johann holder foredrag om autisme, skole, børn og ungdomsliv. Han vil skabe større og bedre forståelse. Som han siger: ”Autisme er ikke en disability, det er en different ability.” Det handler ikke om manglende evner, det handler om andre evner.
”Jeg er ikke noget geni, jeg er ikke nogen Einstein, men jeg tror, jeg har fået højt nok selvværd til at kunne sige ting højt. Og hvis jeg kan, kan andre unge også. Livet handler ikke om, at man skal gøre alt perfekt. Jeg tager det, som det kommer. Man bliver ofte nødt til at prøve sig frem.”
Det har taget mange år og meget energi at nå så langt, som Johann er kommet. Han brænder for at gøre en forskel for andre. Om kort tid skal han i gymnasiet. Han ved, hvor svært det kan være at navigere i et ungdomsliv med infantil autisme, hvor han kan blive konfronteret med de gamle fordomme. Er han nervøs?
”Jeg tror, at alle unge er nervøse, når de skal i gymnasiet. Men jeg kan mærke, at jeg har meget mere lyst til det nu. Jeg er stadig rædselsslagen, men også spændt. Jeg tænker oh my god, der er en hel verden foran mig, som jeg kan udforske.”
Autisme er en anderledes måde at sanse og være i verden på. Nogle har brug for meget støtte, mens andre klarer sig selv. Her møder du mennesker, hvor autisme er en del af deres hverdag, og eksperter, der gør os klogere på, hvordan vi kan skabe bedre...