Ændringer på vej: Et nyt syn på autisme
Når den nye diagnosemanual ICD-11 engang bliver implementeret i Danmark, får det også betydning for autisme. En ekspert fortæller hvordan.
Foto: Privat
Vores viden om psykisk sygdom, psykisk lidelse og udviklingsforstyrrelse ændrer sig hele tiden. Når læger, psykiatere, psykologer, terapeuter og mange andre i Danmark skal forholde sig til psykiatriske diagnoser, gør de det ud fra den samme ”manual”: ICD-10. I nogle lande er man gået over til opdateringen , ICD-11. Det betyder også noget for autisme. Eller som det her hedder: autismespektrumforstyrrelse.
ICD er WHO’s internationalt anerkendte klassifikationssystem, der bruges til at registrere og kategorisere forskellige sygdomme.
ICD er en forkortelse for “International Classification of Diseases and Related Health Problems”.
Ti-tallet i ICD-10 betyder, at man er nået til den tiende udgave.
ICD-11 er udkommet og skal implementeres i det danske sundhedsvæsen de kommende år.
Læs mere om ICD-11 i Danmark hos Sundhedsdatastyrelsen.
Egentlig er ICD-11 allerede blevet oversat til dansk. Den ligger klar. Men det er omfattende at implementere den landsdækkende, og det bliver nødt til at være ensartet for alle, der arbejder med det. Overlæge og professor Per Hove Thomsen fortæller, at der ikke er truffet endelige beslutninger om, hvornår ICD-11 skal implementeres – eller hvordan.
Men hvad kan der være i vente i relation til autismespektrumforstyrrelse til den tid?
Der bliver et større fokus på spektrumtanken , og den overordnede diagnose vil derfor hedde autismespektrumforstyrrelse (forkortet ASF). Man har hidtil – og altså for en stund endnu – arbejdet med underdiagnoser, herunder Aspergers syndrom og infantil autisme, hvor der nu vil være fokus på spektrumtilstande . Der er tale om et meget stort spektrum, fortæller Per Hove Thomsen: I den ene har man nogle, der i mindre grad bliver påvirket i hverdagen, og så har man den svære ende med dem, der kan være meget påvirket. Og alle dem imellem.
Det er stadig et krav, at man skal kunne sige, at det er noget, der har været til stede i barndommen, men man vil nemmere kunne diagnosticeres senere i livet, som vi allerede har set de seneste år.
”Bundkriterierne” bliver ikke lavet om i ICD-11, hvor blandt andet ”vanskeligheder ved socialt samspil og social kommunikation” stadig skal være til stede. Foruden spektrumbegrebet arbejder man i ICD-11 med specifiers , siger han, altså specifikationer. De to primære specifikationer, man ser på, er intellektuelt udviklingshandicap og manglende sprogudvikling som vanskeligheder ved at aflæse mimik og sproglige detaljer: ”Nogle udvikler slet ikke et funktionelt sprog, og det skal man også diagnosticere til den tid. Man tager altså også stilling til det intellektuelle niveau og det sproglige niveau i selve diagnosticeringen.”
I ICD-11 bliver autisme kategoriseret som en neuroudviklingsforstyrrelse og rykker så at sige ”op i hierarkiet”: Når en læge får henvist en patient og via manualen skal overveje, om en problemstilling kan skyldes X eller Y, betyder det, at det hurtigere vil give mening, om der kan være tale om autisme. Nogle kritikere frygter, at det kan resultere i en massiv stigning i diagnosticeringer og dermed mulige kapacitetsudfordringer for at give den rette hjælp. Og at den store gruppe vil være så heterogen, at det vil blive svært at bedrive god forskning inden for feltet. For andre betyder ændringen, at flere netop kan få den rette hjælp og støtte.
Autisme er en gruppe af udviklingsforstyrrelser med fælles træk. Personer med autisme har en anderledes måde at opleve verden på og kan have vanskeligheder inden for kommunikation, social interaktion og adfærd.
Større forståelse, mindre stigmatisering
I den nuværende ICD-10 bliver autisme og barndom i højere grad knyttet sammen. Når ASF med ICD-11 rykker op i hierarkiet som selvstændig neuroudviklingsforstyrrelse anerkender man, at det ikke kun er noget, børn kan have, fortæller Per Hove Thomsen: ”Det er stadig et krav, at man skal kunne sige, at det er noget, der har været til stede i barndommen, men man vil nemmere kunne diagnosticeres senere i livet, som vi allerede har set de seneste år.”
Hypersensitivitet bliver også et kriterium i ICD-11, altså den anderledes sansning, som har fået væsentligt mere opmærksomhed i autismeforskningen de seneste år.
På et mere generelt plan bliver ICD-11 mere beskrivende , og der vil ikke være samme krav om tydelig funktionspåvirkning, som der er i dag. Det vil altså give bedre mulighed for at afspejle realiteterne og hverdagen for det menneske, der måske skal have en diagnose. Som Per Hove Thomsen siger, kan mange med ASF fungere tilfredsstillende i mange sammenhænge, så deres vanskeligheder ikke bliver synlige for andre. Mange med autisme er gode til at camouflere eller kompensere, men viser først synlige symptomer på autisme senere i livet:
Vi får en større forståelse for, hvad autisme er eller kan være. Og flere og flere vil måske have en i deres omgangskreds med en autismespektrumforstyrrelse.
”Man mener stadig, at det (autismen, red.) har været til stede fra starten, men det kan være så velkompenseret, og miljøet kan have været så rummeligt og fleksibelt, at symptomerne ikke er kommet til udtryk tidligere. Men når der så optræder et belastende mismatch mellem krav fra omgivelserne og de vanskeligheder, man har, vil det blive tydeligere.”
Per Hove Thomsen vurderer, at det mest iøjnefaldende for den brede befolkning bliver, at Aspergers syndrom i ICD-11 ikke længere vil figurere. Det samme gælder blandt andet infantil autisme. Men hvad med dem, der har de underdiagnoser, som forsvinder med ICD-11? De forsvinder for det første ikke som sådan, men de får nye betegnelser:
”Deres behov for hjælp bliver ikke anderledes af, at det bliver kaldt noget andet. Det gælder i øvrigt alle diagnoser: Vi skal se individuelt på det. På en persons udfordringer, styrker, eventuelle andre symptomer og den kontekst, som de indgår i. Alt det bliver der ikke ændret ved, fordi vi nu siger, det ligger på et spektrum.”
Kan implementeringen af ICD-11 få andre konsekvenser for personer med autisme?
”Det er selvfølgelig gætterier, men vi ser allerede en tendens til mindre stigmatisering. Vi får en større forståelse for, hvad autisme er eller kan være. Og flere og flere vil måske have en i deres omgangskreds med en autismespektrumforstyrrelse.”
Læs også
Helt almindelige og dagligdags opgaver kan være komplekse for personer med autisme. Her får du en trin-for-trin-guide til at tage et bad.
De seneste år er der kommet mere fokus på både autisme og ADHD. Nogle taler endda om ”AuDHD”. Psykolog Ea Carøe fortæller om fællestræk og forskelle.
Mange unge med autismespektrumforstyrrelse får ikke den nødvendige støtte til at komme i gang med en uddannelse eller et arbejde. Det har konsekvenser for både den enkelte og samfundet. Hvad kan man gøre? En ekspert gør os klogere.
Hvilke rettigheder har man, og hvilke krav kan man stille til det sociale system eller skolen for at få den nødvendige hjælp, når man har et barn med autisme? Specialpædagogisk konsulent Janni Lund Christensen guider.
Der er mange aspekter forbundet med autisme, som de fleste af os ikke kender ret meget til. Psykolog Line Gebauer fortæller om anderledes sansning.
Autisme er en anderledes måde at sanse og være i verden på. Nogle har brug for meget støtte, mens andre klarer sig selv. Her møder du mennesker, hvor autisme er en del af deres hverdag, og eksperter, der gør os klogere på, hvordan vi kan skabe bedre...